12 Maggio 2021 – Giornata mondiale della Fibromialgia

Il 12 maggio è divenuta consuetudine celebrare la Giornata Mondiale dellaF ibromialgia, una sindrome che colpisce milioni di italiani, di cui ancora non si conosce origine certa, e che comporta un corollario di sintomi fortemente invalidanti.
Quando ancora non si conoscevano le restrizioni imposte dal distanziamento sociale, necessarie dal momento dell’esplosione pandemica  Covid-19, questa giornata era costellata di eventi organizzati su gran parte del suolo nazionale, grazie soprattutto alle attività locali di gruppi di volontariato associativo, volte a portare sensibilizzazione e conoscenza delle difficoltà che scaturiscono da una sindrome poco conosciuta, poco
studiata, e di cui spesso nemmeno ne viene creduta l’esistenza reale ed organica: la Fibromialgia.

La pandemia ha dato modo di sviluppare tante riflessioni sull’utilità di accendere i riflettori su questa patologia solo per un giorno sui 365.
Quest’anno durante la giornata mondiale della fibromialgia è comunque in programma un avvenimento importantissimo: Le Associazioni ANFIBRO, LIBELLULA LIBERA, AISF ODV ed ENFA hanno deciso di mettersi al fianco di tutti i malati di Fibromialgia organizzando il 1° Congresso  Internazionale dei pazienti Fibromialgici, il primo evento internazionale destinato a chi ogni giorno deve fare i conti con questa Sindrome. L’obiettivo è quello di dare informazione sulle ultime novità in campo medico-scientifico e fare interagire anche i malati con i relatori.
Per iscriversi gratuitamente al congresso: www.congressofibromialgia.com

Un altro grande passo in avanti è stato fatto proprio in questi giorni, con l’interessamento ufficiale di Papa Francesco durante l’udienza in San Pietro, proprio il giorno della Festa della Mamma, al nostro annoso problema. La speranza si fa davvero forte, che sia proprio il Papa ad  intercedere affinchè la politica trovi il modo di rompere gli indugi e possa approvare a breve il DDL già pronto ed incagliato nei meandri della burocrazia.

Quello che preoccupa di più i malati affetti da questa sindrome, a parte i sintomi invalidanti e poco gestibili, e a parte la mancata comprensione da parte di chi vive loro intorno, è il reiterato silenzio istituzionale su di una patologia che è stata dichiarata cronica e gravemente invalidante dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nell’ormai lontano 1992. Come rinnovato appello alle Istituzioni, diciamo che i tempi sono oltremodo maturi, 29 anni di attesa sono decisamente troppi, ed è giunto il momento di veder tradotte in legge parlamentare le risposte necessarie affinchè
tutti i soggetti affetti da questa patologia possano cominciare a vivere una vita dignitosa e soddisfacente. Serve sviluppare la ricerca per l’identificazione della causa scatenante ancora da definire, serve una cura farmacologica efficace, serve una precisa ed esaustiva formazione dei Medici di Medicina Generale, dei Pediatri di Libera scelta, dei Medici Competenti delle aziende in cui sono accolti lavoratori fibromialgici, serve la relativa tutela sul posto di lavoro, in quanto malati cronici per ora invisibili, serve vada a pieno regime il registro Nazionale dei pazienti  fibromialgici tenuto dalla SIR (Società Italiana di Reumatologia) per capire quanto sia vasto il numero di malati dimenticati, presenti sul territorio nazionale italiano.
Nel concetto di salute espresso dall’OMS, viene sottolineata la necessità di valorizzare e stimolare lo sviluppo delle capacità autonome dei soggetti nel far fronte alla salute, non solo della propria, ma anche quella dell’altro. Ecco quindi, come in questa società sempre più globalizzata, dove salute e malattia sono diventate un affare scientifico ed artificiale, e che non riguarda più direttamente l’uomo, si è fatto largo il concetto di Auto Aiuto, questo “inconsueto approccio” ad un metodo di auto cura di sè, che può divenire sempre più una risorsa importante ed irrinunciabile per i fibromialgici, e su questo benefico effetto prodotto sul singolo individuo, malato di fibromialgia, trarranno beneficio anche le istituzioni,
quantomeno finchè non arriveranno per noi le risposte tanto attese. I gruppi di autoaiuto per noi malati di fibromialgia rappresentano un’oasi protetta in cui trovare comprensione e condivisione, ed in cui far di nuovo crescere autostima e consapevolezza di non essere più soli nella propria battaglia quotidiana di gestione di malattia e conseguenze provocate dalla stessa, come incomprensioni anche gravi in famiglia e/o perdita del lavoro.

Manitonquat, lo story-teller più anziano della tribù degli Assonet-Wampanoag del Massachusetts ne “La Via del Cerchio” cercò di far capire l’importanza del ritrovarsi in cerchio:
“Il cerchio è la forma più rispettosa di incontro. In questa forma tutti sono accolti in egual misura. Tutti allo stesso modo ne sono responsabili. Energeticamente nessuno prevale e nessuno si esclude, tutti sono importanti. Il cerchio rende intenso, profondo e prezioso l’incontro. Chi è abituato a gridare si acquieta. Chi è abituato a sussurrare intimorito, ritrova la propria voce. Ritroviamo la dimensione umana e la nostra
fondamentale unità. Ogni volta che ci troviamo in cerchio, celebriamo la Vita.”

Durante i primi momenti della pandemia, i gruppi di autoaiuto per pazienti Fibromialgici, presenti sul nostro territorio, hanno risentito degli effetti della pandemia sulla libertà di movimento, ed a loro volta hanno trovato un enorme ostacolo nel proseguire la propria azione di aiuto alla persona.
L’imposto distanziamento stava creando al malato un significativo aggravamento della salute psicofisica, in quanto si ritrovava, all’improvviso, chiuso fra le proprie mura domestiche in balia di dolori ingravescenti, senza poter accedere al sistema sanitario tramite visite ambulatoriali, senza poter eseguire quel movimento che porta grande giovamento, ed appunto, senza poter condividere le proprie esperienze e sensazioni con le poche se non uniche persone che possono comprendere fino in fondo. Non si poteva più raggiungere il gruppo, non si poteva più stare in cerchio, in quel cerchio considerato quasi “magico” per l’atmosfera che è capace di creare fra i partecipanti. Ma la solitudine e l’isolamento dettati dalla pandemia, dopo i primi momenti di grande spaesamento, non hanno più fermato la voglia di stare insieme. Si doveva quindi trovare il modo di tenere vivi comunque i gruppi.
La pandemia addirittura ha fatto da volano per l’aumento delle richieste di ingresso. È stato così che, per non interrompere i benefici dello stare insieme, ed anche per soddisfare le tante nuove richieste, è nata fra noi facilitatrici, (io mi sono formata in seno al Coordinamento Toscano dei Gruppi di Autoaiuto ed in più ho seguito qui a Ferrara anche il primo step del corso condotto dalla bravissima Prof.ssa Paola Bastianoni di Univol, prima del COVID-19), l’idea di organizzare incontri non più in presenza, ma tramite piattaforme di videoconferenza. Il successo ha superato di gran
lunga lo scetticismo iniziale sulla possibilità di riuscita, poiché, anche se “on-line” viene a mancare il cerchio in cui si collocano i partecipanti, ed in cui si schiude uno spazio che altrimenti rimarrebbe irrimediabilmente inaccessibile, la voglia di stare insieme e di comunicare fra noi sono  talmente alte, che la distanza viene superata dall’esserci “qui e ora”.
Un altro aspetto positivo del riunirsi in modalità remota è l’effettivo annullamento delle distanze fisiche dovute al risiedere in luoghi diversi e  lontani, infatti ci siamo rese conto che on line si possono accogliere richieste provenienti da altre località del territorio italiano, al momento scoperte dal punto di vista Self-help.
È doveroso affermare però, che l’Auto-Aiuto non deve trasformarsi in un vincolo indissolubile, in un legame di dipendenza; è importante che le persone possano riuscire a fare sì progetti grazie alle potenzialità che offre loro il gruppo, ma che nei partecipanti maturi anche la potenzialità di guardare al di là di questo strumento, affinché la loro esperienza di Auto Aiuto costituisca uno “strumento per la vita” e non si cristallizzi in una “scelta per la vita”.
In base alla nostra esperienza di facilitatrici sul territorio, siamo testimoni di quanto sia utile e benefica la partecipazione ad un gruppo di Auto Aiuto per malattie di difficile gestione come la Fibromialgia, sia per il malato, che per la cerchia familiare dello stesso. Il forte passaparola creatosi durante la situazione pandemica, probabilmente è dovuto alla solitudine nella quale siamo stati abbandonati, vuoi anche per la sospensione di ogni assistenza ambulatoriale programmata, quando invece il paziente fibromialgico necessiterebbe di essere seguito nel proprio percorso
anche più volte nello stesso anno solare.
Oggi è sempre più forte la necessità di valorizzare e stimolare lo sviluppo delle capacità autonome dei soggetti nel far fronte alla salute.
Per questo, gli incontri in gruppo sono di fatto esperienze di vita importanti, che permettono l’intreccio di relazioni reciproche e funzionali al benessere psicofisico.
Il successo di questa opportunità di aggregazione esploso durante la pandemia, dev’essere visto come un segnale sicuramente importante, che dovrebbe fare pensare all’autoaiuto come una nuova forma di autoterapia da inserire fra le opzioni di terapia complementare (non sostitutiva, sia chiaro, ma adiuvante).
Tiziana Lazzari