Carissime/i il 12 maggio è una data importante per le persone affette dalla Sindrome fibromialgia una malattia dai segni nascosti. Sappiamo tutti che medici e società, ma anche i famigliari sono abituati a comprendere il dolore e la sofferenza solamente se è visibile e/o se le analisi e le immagini di laboratorio lo dimostrano. Tutti noi viviamo in una società che applica modelli e preconcetti e se non mostrano segni visibili di una malattia siamo portati a giudicare. Questo modo di agire costringe il malato invisibile a giustificarsi costantemente vedendo messa in dubbio la propria credibilità. Una situazione di grande disagio e di grande di umiliazione. Nonostante siano passati 30 anni dal suo riconoscimento da parte dell’OMS (1992), ancora oggi tanti professionisti “impreparati”, la considerano frutto di un dolore immaginario, e le tantissime persone che ne sono affette, devono giustificarla anche in famiglia e nella società. Basta! Basta! È ora di farla finita! dobbiamo impegnarci di più tutti, per far cambiare assolutamente questa mentalità. Bisogna far capire alle persone che non c’è bisogno di una ferita per dimostrare che il dolore che si prova è autentico. Chi vive con questa Sindrome è costretto ad intraprendere un viaggio lento e solitario in cui la prima tappa, è la ricerca di una diagnosi per dare finalmente un nome a quello che ti sta capitando; spesso questo non è facile, possono passare tantissimi anni affinché una persona riesca a dare un nome hai suoi sintomi. Poi, una volta fatta la diagnosi, bisogna affrontare la seconda tappa, quella più complessa, ricercare una convivenza pacifica con il dolore. A questo si aggiunge spesso l’incomprensione sociale e la mancanza di sensibilità che porta inevitabilmente il cambiamento radicale della propria vita, nel nascondere la propria malattia per evitare sia gli sguardi pieni di scetticismo, o ancora peggio compassione. La cosa peggiore, a volte, è l’incomprensione soprattutto delle persone che ci circondano che pensano che usiamo la malattia per non portare a termine i nostri doveri. Carissime/i, è importante fare informazione far conoscere la malattia, renderla visibile a quelli che ci stanno vicino o accanto, devono essere consapevoli di quello che ci sta accadendo. Nel contempo non bisogna abbattersi, perché il buio, le emozioni negative e lo sconforto, possono essere più deleterie della stessa malattia. Questa Sindrome non ha bisogno di compassione e nemmeno di un trattamento di favore, ma di empatia, considerazione e rispetto.Ecco perché il 12 maggio invito tutti a portare un segno, indossando un fiocchetto viola per rendere visibile ciò che è ancora invisibile.
Con affetto Francesco Piccerillo Libellula Libera
n.b. divulgate il più possibile!!!!!!