Perché da 30 anni le Istituzioni e la Sanità non riescono a vedere i malati di fibromialgia?

Carissimi fibromialgici anche se duro da digerire vi devo confessare che l’invisibilità non è la vostra malattia ma voi malati. Nonostante voi con un’insistenza quasi maniacale pronunciate la frase: “NOI MALATI INVISIBILI”, nonostante siano passati 30 anni dal momento in cui l’O.M.S. ha identificato questa malattia come cronica ed invalidante, nonostante siano nate tantissime Associazioni per tutelare e rappresentare i malati, nonostante tutte queste Associazioni abbiano svolto attività informative e di sensibilizzazione incessanti e continue, il risultato prodotto è stato un finanziamento di 5 milioni di euro, grazie all’iniziativa di una un parlamentare la Senatrice Felicia Gaudiano che nel mese di dicembre del 2021 presentò un emendamento a sua firma condiviso dalle forze politiche che prevedeva un fondo per il 2022, destinato allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia. Cinque milioni di euro da destinare alle Regioni, sul capitolo di bilancio 4406 denominato “Fondo finalizzato allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia”. Tale fondo ha ottenuto il placet della Conferenza tra Stato e Regioni ed è stato deliberato di ripartirlo alle Regioni per avviare le attività previste. Una lodevole iniziativa che non realizza quello da anni invochiamo di essere resi visibili come malattia per lo stato e la sanità. Allora carissimi amici di sventura, voi non avete scelto questa malattia, però voi potete lottare tutti insieme per questi diritti, non è solo un diritto ma è un dovere. Voi tutti sicuramente conoscete la storia di quelle 4 persone, chiamate Ognuno, Qualcuno, Ciascuno e Nessuno, una situazione che non può rappresentare una giustificazione nel delegare agli altri i propri diritti e le proprie responsabilità. Non possiamo rimanere inattivi di fronte all’indifferenza di coloro che dovrebbero mostrare solidarietà e sensibilità. Il mio appello e per tutti, anche se per ben tre volte ho inviato una lettera a tutti i Presidenti delle Associazioni che si interessano di fibromialgia a sedere democraticamente intorno ad un tavolo di coordinamento per dare tutti insieme una spinta decisiva su obiettivi che sono di vitale importanza quali: – il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante e il suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza; – l’apertura di PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) presso le ASL Regionali e Provinciali; – l’istituzione di un registro Nazionale per la mappatura delle persone affette dalla fibromialgia; – l’avvio di corsi formativi/informativi per medici di base e per il personale sanitario inserito nei PDTA. Io ci metto tutto me stesso, e sono alla ricerca di persone motivate come me, altrimenti la fibromialgia rimarrà una malattia ancora sconosciuta e da definire per moltissimi anni. Il problema allora non è la malattia ma le persone che ne soffrono, pensate a più di 4 milioni di Donne e Uomini che insieme gridano “AIUTO”. Questo S.O.S. sarebbe in grado di attraversare tutta l’Italia da nord a sud o viceversa, richiamando l’attenzione di coloro, che forse ancora distratti, non hanno tenuto in giusta considerazione chi per anni ha sopportato un’ingiustizia o un’evidente disparità di trattamento. Siamo tutti coinvolti in questa campagna di solidarietà, perché ogni volta che noi ci adoperiamo per una persona ed agiamo per migliorarne la condizione o lottiamo contro un’ingiustizia, noi trasmettiamo una piccola onda di speranza che si propaga fino all’infinito