Per la maggior delle persone pianificare e progettare è un comportamento normale, un criterio efficace per ottenere il massimo rendimento in ogni attimo del tempo a disposizione, per dare colore e sapore all’esistenza umana. Peccato però, che per una persona affetta dalla Sindrome fibromialgica questo meccanismo si inceppa, ad esempio se mi arrivasse un messaggio con il quale mi chiedessero di incontrarci per il pranzo oppure per un aperitivo, dovrei organizzarmi e considerare il tempo che mi ci vuole per alzarmi, prendere le medicine mattutine, calcolare il tempo per prepararmi e vestirmi con i necessari intervalli. Considerare se le mie forze mi permetteranno di arrivare sul posto dell’incontro, che comunque dovrà essere abbastanza vicino per non fare tanta strada; avrei bisogno di sapere se il posto è raggiungibile con la macchina, se esiste l’accesso agli ascensori o alle scale mobili, se i pavimenti sono piatti e regolari o se ci sono salite e discese. Come vedete un elenco di prescrizioni indispensabili per farmi decidere se accettare o meno l’invito non pianificato. Vi assicuro che tutto questo non è una fobia o una malattia psichiatrica, quello che ho appena elencato è l’autentica valutazione che ogni volta devo fare come persona affetta da fibromialgia. Una malattia che è diventata una compagna inseparabile, una creatura scomoda sempre arrabbiata e mai felice. Peccato che non è una persona, altrimenti avrei già divorziato addebitandogli la colpa per aver reso la mia vita piena di dolore e di difficoltà per la sua crudeltà e la sua irragionevolezza. Pianificare con questa inopportuna compagna è molto difficile, perché non so mai come ti farà sentire, lei non ti concede nessuna certezza, ma solo l’illusione di un momento che dovrai cancellare appena ti scuote. Ecco perché capita spesso di dovermi scusare con rammarico e declinare l’invito. Il mio dolore cronico e la mia stanchezza, mi rendono una persona schiva e solitaria, sono anche consapevole che tanti amici mi cercano per starmi vicino nonostante tutto. Con il passare degli anni molte di queste persone si sono allontanate, un po’ per la mia indisponibilità, un po’ perché restie ad accettare gli impedimenti di questa malattia che non mostra segni fisici. Anche se è un vivere pieno di difficoltà ed è impossibile programmare e pianificare, io certamente non mi farò abbattere, continuerò ad attingere alle poche forze rimaste e nonostante la fatica, porterò il peso di questa compagna indesiderata fino al giorno in cui sarà visibile a tutti.
42Antonella Cannuccia, Bia Cusumano e altri 40Commenti: 16Condivisioni: 7Mi piaceCommentaCondividi